3岁女儿身患“罕见病”病痛挑战基金会为其提供援助

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日期:2022-10-23 12:38
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近日,病痛挑战基金会收到一位单亲妈妈发布的一则女儿身患“罕见病”的求助信息:刘立沙3岁的女儿王昱昕患上了“朗格汉斯细胞组织增生症”,面对高昂的医疗费用,无奈向社会求助。

刘立沙是河北省石家庄人。作为一位单亲妈妈,她带着3岁女儿王昱昕租房居住。

2019年11月,王昱昕走路摔倒后,行走困难。情急之下,刘立沙带女儿到河北省儿童医院等多家医疗机构就诊。经过各项检查后,王昱昕依然无法确诊。几经周转后,她们来到河北医科大学第三医院治疗。

这个孩子的命运让人揪心

王昱昕承受着疼痛,做了骨穿活检等一系列检查。医生会诊后,确诊王昱昕患上了“朗格汉斯细胞组织细胞增生症”。这是一种比较罕见的血液系统疾病,患者骨骼脆弱,不能剧烈跑跳,要严防摔倒。随后,刘立沙带着王昱昕到首都儿研所做病理检查,并确定了治疗方案。

治疗方案确定后,刘立沙带着王昱昕一直在河北医科大学第三医院治疗,先后进行了2次手术,并开展为期1年的化疗治疗。2020年,刘立沙和王昱昕频繁往返医院,一年下来,王昱昕扎了100多针,各种CT、核磁拍了五六十张。

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在2020年12月28日最后一次化疗前检查中,医生发现王昱昕身体其他部位发生新病变。她们前往北京儿童医院、首都儿研所、协和医院等地,确定了新的治疗方案,在河北医科大学第三医院开始新的治疗周期。

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作为单亲妈妈,刘立沙要一边照顾女儿,带着她频繁往返医院,一边在一家射击俱乐部兼职工作。一年下来,孩子看病已花费20多万元,本不富裕的刘立沙花光了积蓄,还要向朋友借钱应急。面对王昱昕后期高昂的治疗费用,刘立沙无奈之下在募捐平台上向社会好心人求助。

目前,病痛挑战基金会为王昱昕小朋友提供罕见病医疗援助工程10000元的资金援助。据了解,罕见病医疗援助工程是由病痛挑战基金会联合多方共同发起的全国性罕见病民间公益援助基金。该援助工程针对罕见病个案提供医疗资源转接、各地医保信息、最新药物进展、个案资金援助的全方位支持。另外,网易有道为王昱昕小朋友捐赠价值5000元的少儿精品课程及绘本、有道词典笔。

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病魔无情,但人间有爱,没有一个冬天不可逾越!在新冠肺炎疫情下,相信每个人对生命又多了一份理解,除了乐观,还有坚韧。面对高昂治疗费用负担和困难,目前的援助还很有限,希望有更多的爱心力量伸出援助之手,帮助这对坚强的母女渡过难关。

来源: 新华网


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